Vloeibaarheid van datastromen in de Zorg: nog veel te verbeteren

Sommigen zien de Zorg-sector als achterblijver op gebied van digitalisatie, vooral op het gebied van een algehele klantervaring zoals bijvoorbeeld de luchtvaart deze kent. Een oplossingsrichting die dan genoemd wordt is bijvoorbeeld het slechten van de diverse datasilo’s, zodat de data eenmaal vrijgekomen in stromen naar verschillende plekken kan worden aangeboden.

Ik denk dat iedereen het fijn zal vinden als je niet steeds de voorgeschiedenis opnieuw hoeft te vertellen bij ieder bezoek aan een zorgverlener. De vraag is of digitalisatie daarop het antwoord is. Er liggen nogal wat obstakels bij het vloeibaar maken van een informatiestroom. Sommige van de obstakels moeten opgeruimd worden, sommige zijn noodzakelijke drempels om de stroom te reguleren. Iedereen die al wat langer in de Zorg actief is zal de onderstaande opsomming herkennen.

Toegankelijkheid
Het denken over digitalisatie als panacee tegen alle problemen gaat voorbij aan de praktische toegankelijkheidsdrempels die het opwerpt. Niet iedereen ervaart digitalisatie als drempelverlagend. Als je niet in staat bent om met digitale middelen te werken moet toegang tot de Zorg wel gegarandeerd zijn en ook moet de keuzevrijheid en het gemak waarmee afspraken gepland en verplaatst kunnen worden gelijk blijven voor iedereen.

Eenheid van taal
De Zorg gaat gebukt onder een groot aantal stelsels van gegevensvastlegging. Deze stelsels kennen ieder een andere context van gebruik: voor financieringsstromen, voor verwijzingen van een patiënt, voor afstemming in de keten, voor onderzoek. En wat leggen we dan vast? Is het een patiëntbrief voor een andere arts, willen we in ‘lekentaal’ de patiënt informeren of worden er observaties vastgelegd in een verpleegkundig dossier voor overdracht?

Ontologie
Al deze toepassingen kennen een eigen ‘taal’. Er zijn verschillende ontologieën om de taal te uniformeren, zoals ICD10, of om te kunnen vertalen tussen stelsels, zoals SNOMED-CT. Om gegevens interoperabel te maken zijn er structuren zoals FHIR voor gegevensuitwisseling en OMOP van ODHSI voor gegevensanalyse. En deze voorbeelden beslaan nog maar een deel van de gezondheidszorg.
De stelsels zijn belangrijke internationale bewegingen, maar het gaat voorbij aan het praktische feit dat de cultuur waarin artsen zijn opgeleid en de klinische werkwijze in een zorginstelling of binnen een specialisme van invloed is op de registratie van de gegevens. Dat maakt de uitdaging om tot eenheid van taal te komen van een andere orde dan in andere sectoren.

Bijvoorbeeld, de luchtvaartsector kent wereldwijde standaarden en heeft daarvan de vruchten geplukt in veiligheid en in interoperabiliteit. Er is bij het uitlezen van gegevens van de luchtvaart niet zoveel te interpreteren, de gegevens zijn eenduidig en dat is een cruciaal verschil ten opzichte van medische diagnose en behandeling. Gezondheidszorg bestaat bij gratie van verschil van inzicht. Voor iedere aandoening zijn er verschillende behandelmethoden. Om interoperabiliteit en daarmee digitalisatie van de keten te ondersteunen is er deels een probleem in de ‘eenheid van technische en functionele taal’ welke opgelost moet worden en waar aan gewerkt wordt, maar het is niet het alfa en omega om alle informatie fluïde te maken.
Blijft er nog een element over uit de inleiding dat patiënten vaak hun verhaal opnieuw moeten vertellen: het ongezegde. Artsen vragen vaak aan de patiënt om nog een keer hun verhaal te vertellen om te horen of er zaken zijn die niet zijn vastgelegd zijn in het dossier, maar wel relevant zijn.

Bevrijden van informatie uit silo’s
De informatiehuishouding van een zorgverlenende instelling is een netwerk van silo’s. De geslotenheid van de systemen van dominante ZIS leveranciers, zoals Chipsoft en Epic in de ziekenhuissector laten zien dat het ontsluiten van informatie onderhevig is aan commerciële belangen, de geruchtmakende uitzending van de Monitor heeft ons dat duidelijk gemaakt. Portalen waarin afspraken gemaakt kunnen worden en waarin verwezen kan worden kunnen daardoor niet goed met elkaar praten. Voor iedere instelling moet je als patiënt een nieuw account aanmaken. Ik ken geen zorgverlener die tegenstander is van het ‘bevrijden van de gegevens uit de silo’, maar niemand kan het afdwingen. Degenen die het kunnen afdwingen in wet- en regelgeving doen dit niet.

Security, hackers en ransomware
De enorme hoeveelheid interactiepunten, het aantal verpleegkundigen, (huis)artsen, mensen die op de administratie van een poli werken, maakt informatiestromen in de zorg kwetsbaar. Wanneer deze ‘naadloos’ aan elkaar verbonden worden zal de aantrekkelijkheid voor hackers, zowel in fysieke als in social engineering aanvallen vergroot worden.

Inconsistente wet- en regelgeving
De AVG bestempelt medische gegevens als bijzondere persoonsgegevens en dat is terecht. Het werpt een belangrijke drempel op om gegevens gemakkelijk uitwisselbaar te maken. Naast de AVG hebben we in Nederland te maken met een grote verscheidenheid aan wetgeving. Als je alle regels naast elkaar legt om een specifiek probleem voor een specifieke gebruikscontext op te lossen is er nog uit te komen. Maar zodra je generieke oplossingen wilt creëren, zoals interoperabiliteit, krijg je te maken met verschillende uitleg van verschillende autoriteiten die op de verschillende delen van de wet- en regelgeving toezicht houden. Dat leidt tot een risicomijdende houding bij zorginstellingen.

De digitale toekomst van de Zorg
Op gebied van digitalisatie gebeurt veel en de publieke opinie kantelt. Waar men eerst mordicus tegen het Elektronisch Patiënt Dossier was, is men nu voor. Digitalisering vraagt wel om zorgvuldige ethische borgen en risicoafwegingen.  Voor medisch wetenschappelijk onderzoek en innovatie is data onontbeerlijk. In Nederland ontstaat een infrastructuur die gegevens hiervoor beschikbaar maakt. Health-RI brengt een community samen van partijen die zich hiervoor sterk maken. Het samenwerkingsverband e/MTIC heeft een visie en architectuur gepubliceerd die data delen voor onderzoek en innovatie mogelijk moet maken binnen de zorgvuldigheidseisen die gelden. We bewegen de goede kant op, maar het gaat langzamer dan iedereen denkt dat mogelijk is. De zorgvuldigheid waarmee iedere stap voorwaarts genomen wordt is zeer gewenst.